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白化病“萌娃”被遺棄深圳街頭，視力

來(lái)源：深圳希瑪林順潮眼科醫院 2017-04-10 10:08:25

4月6日，一名3個(gè)多月大的“先天性白化病”男嬰引起深圳全城關(guān)注，南方都市報、深圳都市報等多家媒體廣泛報道，為何十月懷胎，產(chǎn)下愛(ài)的結晶，呵護都來(lái)不及，怎么舍得遺棄呢??

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正確認識：白化病不應因無(wú)知而放棄孩子

白化病身為罕見(jiàn)的疾病之一，在社會(huì )中存在著(zhù)各式各樣的歧視或排斥，而身為父母或迷茫、或恐懼，但放棄甚至遺棄不是正確的選擇。試著(zhù)接受，與他們相處之后或許你會(huì )發(fā)現“他”其實(shí)是月亮派來(lái)的天使。

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被父母遺棄的這名男嬰，正是因白化病先天異常而被遺棄不顧，在醫院對孩子進(jìn)行觀(guān)察后發(fā)現，孩子跟正常人表現并沒(méi)什么兩樣，不過(guò)白化病人較為常見(jiàn)的視力較弱情況在男嬰身上很明顯，在護士逗男嬰玩時(shí)拉他小手或者摸他小臉都會(huì )有明顯的反應，但是在他面前做出動(dòng)作時(shí)卻很少能得到反饋。

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為了讓多的人了解白化病群體，引起多人對白化病群體的關(guān)心和關(guān)愛(ài)。小編整理出了一些白化病的資料讓大家直接了解“白化病”究竟是什么。

什么是白化病？？白化病常見(jiàn)的眼部問(wèn)題有哪些？

答：白化病是由于酪氨酸酶缺乏或功能減退引起的一種皮膚及附屬器官黑色素缺乏或合成障礙所導致的遺傳性白斑病。除了皮膚、眉毛、頭發(fā)及其他體毛都呈白色或黃白色之外，患者通常是視網(wǎng)膜無(wú)色素，虹膜和瞳孔呈現淡粉色，怕光。這對眼睛造成傷害，而且嚴重影響到視力。因為這種患者比較畏光，而在夜間活動(dòng)時(shí)會(huì )感覺(jué)舒適,由此得名“月亮的孩子”。

白化病(OCA)兒童常見(jiàn)的眼部問(wèn)題？

答：雖然白化病兒童可能發(fā)生所有兒童可能發(fā)生眼部問(wèn)題，在OCA兒童身上可能常見(jiàn)的眼部問(wèn)題包括以下內容：

·屈光不正(近視、遠視、散光)

·斜視

·眼球震顫

·反常的頭部姿勢

·中央凹發(fā)育不良/發(fā)育不全

·視神經(jīng)發(fā)育不全

白化病孩子需要什么防護措施?

答：避免明亮的陽(yáng)光。穿全身衣服，留長(cháng)一點(diǎn)頭發(fā)是好的。使用防曬系數(SPF)30?40%的護膚霜，出門(mén)前30分鐘以前使用。

關(guān)愛(ài)白化病天使：希瑪白化病特需門(mén)診成為他們的溫暖之家

長(cháng)期以來(lái)，先天遺傳性、疑難眼病患者由于發(fā)病率低、患病人群少，他們的眼病診治一直未受到各大醫院重視。針對這一現狀，在林順潮教授、卡夫恩醫生等多位國際強大眼科專(zhuān)家的支持下，深圳希瑪林順潮眼科醫院目前已經(jīng)開(kāi)設“白化病特需門(mén)診日”。

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2015年11月27日，醫院開(kāi)診“白化病特需門(mén)診”，由國際小兒眼科專(zhuān)家卡夫恩看診。希瑪醫院還為國內的白化患兒設立專(zhuān)門(mén)的檔案庫，并會(huì )在保障患者隱私的前提下，把病例納入全球白化病研究庫，同時(shí)引入國際新的白化病眼科診療理念，為患者提供適切的國際化專(zhuān)業(yè)治療。至今希瑪已接待三批來(lái)自全國各地數十名白化病孩子。

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